Bindend advies GcZ, 22 juni 2026, SKGZ202501187

Uitspraak

Verzoekster heeft aan de commissie verzocht te beslissen dat de ziektekostenverzekeraar gehouden is de kosten van de in Spanje uitgevoerde fusieoperatie op niveau C0-C2 te vergoeden ten laste van de zorgverzekering en toestemming te geven voor het losmaken van het (occult) tethered cord. Zij heeft hiertoe onder meer aangevoerd dat uit de beschikbare literatuur en de jarenlange expertise in het ziekenhuis in Barcelona blijkt dat de uitgevoerde fusieoperatie voldoet aan de ‘stand van de wetenschap en praktijk’ en dat deze haar van haar klachten heeft afgeholpen. De ziektekostenverzekeraar heeft gesteld dat op grond van de zorgverzekering geen aanspraak bestaat op een fusieoperatie en het losmaken van een (occult) tethered cord. De commissie beslist tot afwijzing van het verzoek. Verzoekster heeft de fusieoperatie op niveau C0-C2 al laten uitvoeren en zij wil het tethered cord laten losmaken. Omdat het hier gaat om verschillende ingrepen heeft de commissie beide afzonderlijk beoordeeld. Ten aanzien van de fusieoperatie C0-C2 volgt uit het advies van het Zorginstituut (van 12 februari 2026, bevestigd op 3 juni 2026) dat deze ingreep bij patiënten met hEDS en instabiliteitsklachten niet voldoet aan het criterium ‘stand van de wetenschap en praktijk’. De beschikbare wetenschappelijke onderbouwing is zeer beperkt en van lage kwaliteit; vergelijkend onderzoek naar effectiviteit ontbreekt. De commissie neemt dit advies over en concludeert dat de uitgevoerde ingreep geen verzekerde prestatie is op grond van de zorgverzekering. De ziektekostenverzekeraar heeft de aanvraag voor dit onderdeel daarom terecht afgewezen. Met betrekking tot de aanvraag voor het losmaken van het (occult) tethered cord (OTC) overweegt de commissie dat het Zorginstituut concludeert dat het bij OTC gaat om een ziektebeeld dat zeer zelden voorkomt, waarbij in zeer zeldzame gevallen de patiënt baat kan hebben bij een operatie. Het Zorginstituut laat in het midden of de behandeling in de situatie van verzoekster aan de stand van de wetenschap en praktijk voldoet. De commissie overweegt dat in die zin niet zonder meer kan worden geconcludeerd dat de aangevraagde ingreep niet voldoet aan de ‘stand van de wetenschap en praktijk’. Anderzijds kan, zoals het Zorginstituut concludeert, op basis van de beschikbare informatie niet geconcludeerd worden dat verzoekster redelijkerwijs is aangewezen op het losmaken van het (occult) tethered cord. Dit betekent dat de ingreep op die grond niet voor vergoeding ten laste van de zorgverzekering in aanmerking komt. De aanvraag hiervoor werd dan ook terecht door de ziektekostenverzekeraar afgewezen. De gevraagde toestemming voor de fusieoperatie en het losmaken van het (occult) tethered cord werd in het kader van Verordening (EG) nr. 883/2004 terecht geweigerd.